Taormina. Il giovane Alessandro, affetto da Atrofia Muscolare Spinale, nominato socio onorario di Radio Valle Alcantara

Taormina. I volontari di Radio Valle Alcantara, associazione attiva nel mondo della Protezione Civile, con voto unanime hanno nominato Alessandro C. socio onorario del sodalizio. “Alessandro è un ragazzo affetto da Atrofia Muscolare Spinale (Sma) – ha spiegato Daniele Rizzo di Radio Valle Alcantara – una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, cellule nervose, che si trovano nel midollo spinale. I motoneuroni sono le cellule che trasferiscono ai muscoli il segnale nervoso per i movimenti muscolari che avvengono per un atto volontario dell’individuo, come muovere una mano o camminare. La decisione di nominare Alessandro socio onorario è scaturita a margine di un progetto di solidarietà al quale i ragazzi di Radio Valle Alcantara hanno partecipato e cioè donare ad Alessandro un gruppo elettrogeno in grado di alimentare il respiratore polmonare anche nei momenti, purtroppo non rari, di mancanza di energia elettrica. Alessandro è entrato in contatto con Radio Valle Alcantara durante il black out nazionale del 28 settembre 2003 quando uno dei gruppi elettrogeni in dotazione al gruppo di volontari consentiva ad Alessandro di non ricorrere alle cure presso il locale ospedale. Da allora sono aumentate ogni anno le richieste si assistenza trasformando la necessità in un’amicizia. Le continue necessità hanno portato al progetto di donare un gruppo elettrogeno autonomo che potesse dare quella tranquillità che ognuno di noi normalmente ha e che Alessandro più di tutti merita. Il progetto ha consentito, tramite una raccolta fondi a cui ha aderito da subito un cittadino del comprensorio taorminese, di dotare l’abitazione di Alessandro di un gruppo elettrogeno automatico con capacità pari a 4kw ed autonomia di 7 ore in grado di supportare Alessandro non solo nel funzionamento del respiratore ma anche nel fornire l’energia necessaria per il sistema di climatizzazione. Una ulteriore indicazione di cosa la Atrofia Muscolare Spinale (Sma) comporta viene dal dott. Catanzaro, medico di Alessandro ed amico di famiglia il quale aggiunge che la Sma colpisce, circa, 1 neonato ogni 10.000 nati vivi, costituisce la più comune causa genetica di morte infantile, ad oggi non esiste alcuna terapia,anche se sono in corso numerosi studi per valutare possibili terapie sia di tipo genetico che farmacologico. La malattia è trasmessa come carattere autosomico recessivo, cioè entrambi i genitori debbono essere portatori del gene malato, non funzionante, ed entrambi lo trasmettono al figlio che sarà ammalato. Le mutazioni nuove, spontanee, sono rare meno del 2% per questo entrambi i genitori dei soggetti ammalati sono quasi sempre portatori del gene alterato. Il rischio per la coppia, ad ogni nuova gravidanza di avere altri figli affetti è del 25%, mentre il 50% dei figli dei figli potrà risultare portatore sano, si stima che nella popolazione generale 1 persona su 40-50 sia portatore sano del gene della Sma, il 25% dei figli potrà risultare sano. Il gene, responsabile della malattia è il gene Smn1 (gene 1 della sopravvivenza del motoneurone), è localizzato nel cromosoma 5. Il gene Smn1 determina la produzione di una proteina la Smn1 (proteina di sopravvivenza del motoneurone) essenziale per la vitalità dei motoneuroni per cui in presenza del gene mutato la mancata o anomala produzione della proteina è causa della degenerazione e morte dei motoneuroni. Un ringraziamento va a tutti gli attori del progetto: la ditta Cap per la consulenza e la fornitura del gruppo elettrogeno, la ditta Italfei per l’opera di installazione e l’amico Claudio Carosso per il continuo supporto organizzativo”.