Luca è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni di Milazzo, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (la Sma più aggressiva) diagnosticata a 6 mesi di vita. Da allora mamma Melissa e papà Peppe hanno sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa. Oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro per Luca si chiama Zolgensma.
Il farmaco è già stato approvato anche in diversi Paesi europei, tra cui la Germania con il limite massimo di 21 kg di peso (il bimbo pesa 18 kg). In Italia viene somministrato solo ai bambini sotto i 6 mesi di età e nonostante le varie riunioni dell’Aifa, ancora non siamo riusciti ad adeguarci con gli altri Paesi Europei.
Luca non può più attendere, rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco, per questo i genitori hanno deciso di aprire una raccolta fondi per portare il piccolo in Germania e somministrargli il Zolgensma a pagamento: ben 2.100.000 di dollari. Una grossa cifra, ma possibile da raggiungere con l’aiuto di tutti noi.
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